תושבת הרצליה בטי קולבק-אהרון, אמה של רוני אהרון בת התשע, תלמידת בית הספר שז"ר המאובחנת עם שיתוק מוחין ומתניידת ביומיום באמצעות כיסא גלגלים ממונע, לא האמינה שתאלץ לצאת למאבק כדי לקבל עבור בתה את שעות ההוראה והסיוע שמגיעות לה על פי חוק.
הבת רוני נמצאת בבית כבר שלושה חודשים לצורך החלמה מניתוח שעברה לתיקון פריקת ירך. לפי חוק חינוך חינם, ילדים חולים שלא מגיעים לבית הספר במשך תקופה ארוכה יותר מ-21 ימים, זכאים למספר שעות לימוד בבית על ידי מורה ממשרד החינוך בהתאם למאפייניהם. הזכיינית שאמונה על הטיפול בעניין הזה מטעם המשרד היא החל"צ (חברה לתועלת הציבור) "קדימה מדע". קולבק-אהרון מספרת שנאלצה להיאבק לאחר שבקדימה מדע הסכימו להקצות לבת רוני ארבע שעות לימוד ביתיות בלבד במקום החמש שלהן היא זכאית. בנוסף, היא אומרת, נאלצה להיאבק כדי לקבל מקדימה מדע סייעת הביתה, למרות שגם זו זכות המגיעה לרוני לפי חוק. "הבעיה המרכזית היא פחות הקבלן המבצע ויותר משרד החינוך", אומרת קולבק-אהרון, יועצת לאסטרטגיה שיווקית ודיגיטל ופעילה חברתית בתחום שילוב אנשים עם מוגבלות בחברה, שהתמודדה בבחירות המקומיות האחרונות במקום השני ברשימת דרך החינוך, "משרד החינוך לא מבצע בקרה ופיקוח אמיתיים על הזכאות של הילדים, ועל כך שהם אכן מקבלים שירות בהתאם לזכאות".
ספרי איך הכל התחיל.
"אנחנו כבר שלושה חודשים בבית עם רוני. החודשים האלה הם מהמורכבים שידענו. תקופת ההחלמה שאחרי הניתוח היתה מזעזעת, שמונה שבועות של כאבים נוראיים בתנוחת שכיבה בלבד שגרמה לאי נוחות תמידית. פשוט שובר את הלב שילדה בגילה צריכה לעבור כזה סבל. עכשיו אנחנו כבר חודש הולכים כל יום לשיקום בבית לוינשטיין ויש לפחות עוד חודשיים וחצי כאלה לפנינו".
וגם בתקופה הזאת רוני צריכה להמשיך ללמוד, ומגיעות לה שעות הוראה.
"נכון. ידענו שזה ניתוח גדול ושרוני תזדקק לשירותי הוראה בבית. נערכנו לכך עם צוות בית הספר, שמילאו את כל הטפסים מבעוד מועד, ועם הערכות מהרופאים שעשו את הניתוח שצפו שרוני תישאר בבית לפחות שלושה חודשים. שבוע לפני שרוני היתה 21 ימים בבית שלחתי אימיילים לקדימה מדע כדי לבדוק מה קורה עם המורה שאמורה להגיע אלינו הביתה. לקח להם זמן לחזור אלי אבל אחרי שנדנדתי ונדנדתי, ב-19.11 הגיעה אלינו מורה הביתה ואנחנו מאוד מרוצים ממנה".
בטי קולבק אהרון ובתה רוני
אך הסיפור לא נגמר בזה. קולבק-אהרון מספרת כי בטפסים נכתב שרוני זכאית לארבע שעות לימוד שבועיות עם מורה בבית, בעוד שבבית הספר נאמר לה שמגיעות לה שש שעות. "לא הבנתי למה יש פער כזה ושלחתי מייל לקדימה מדע. הם ענו לי שאין זכאות לשש שעות אלא רק לארבע שעות. ישבתי על האינטרנט שעתיים-שלוש כדי להבין מה הזכאות שלי ולא הצלחתי למצוא באף מקום מסמך או הודעה מסודרת שמסבירה מה הזכאות שלי כהורה ומה הילדה אמורה לקבל בהתאם לאפיונים שלה. נזכרתי שראיתי פוסט כועס של אמא, שמה שרונה נמר, על קדימה מדע, ושהיא הריצה פרויקט מימון המונים כדי להגיש נגדם תביעה. התקשרתי אליה כי הנחתי שהיא עשתה מחקר מקיף על הזכויות ואולי היא תדע להגיד לי מה הזכאות שלי ויש לה אסמכתאות לכך. אותה אמא הנחתה אותי איך למצוא באינטרנט את המכרז שמשרד החינוך פרסם כדי לבחור את הזכיין. שם ראיתי שהזכאות היתה באמת לשש שעות הוראה, אבל לפני כמה חודשים התכנסה ועדה בכנסת מכיוון שקיצצו בשקט ובאופן לא חוקי שעת הוראה לכל ילד, כך שבמקום שש שעות הילדים עם אפיון כמו של רוני יקבלו חמש שעות. פניתי לקדימה מדע ושאלתי למה רוני זכאית לארבע שעות ולא לחמש. הם עדיין התעקשו על כך שהיא זכאית לארבע שעות. שלחתי להם את האסמכתא מתוך הוועדה בכנסת ואת המכרז שהם עצמם חתומים עליו, ואחרי ויכוחים רבים הסכימו לאשר לרוני חמש שעות שבועיות".
חודש וחצי אחרי שרוני בבית, קולבק-אהרון מגלה מהמסמכים השונים שאספה שרוני – שבזמן לימודיה בבית הספר מלווה על ידי סייעת – זכאית לסייעת שבאה הביתה באותו היקף שעות שהיא מקבלת בבית הספר. "פניתי לקדימה מדע ואמרתי להם שלפי המכרז רוני זכאית כבר שלושה שבועות לסייעת. בתגובה נאמר לי שאין לה זכאות לסייעת. שלחתי להם את המכרז והדגשתי את הסעיפים הרלוונטיים. ביקשתי לדעת למה אין לרוני זכאות לסייעת. כדי שנקבל סייעת ביקשו ממני להביא מסמך שמאשר שרוני צריכה להישאר בבית לפחות עוד חודשיים. באותו הזמן רוני רק התחילה את השיקום בבית לוינשטיין והצוות הרפואי רק התחיל את לגבש את תוכנית השיקום שלה, אז נאלצתי לחכות עד שיסיימו וייתנו לי מסמך שבו כתוב שיש לה עוד שלושה חודשים בבית. גם אחרי ששלחתי את המסמך הזה עדיין נאמר לי שהם צריכים לבדוק את זה. בשלב הזה התחלתי לכתב על המיילים גם את מרכז פניות הציבור של משרד החינוך ואת חברת הכנסת אורלי לוי-אבקסיס, את יו"ר ועדת החינוך בכנסת ח"כ יעקב מרגי ואת מנהלת חטיבת החינוך המיוחד במשרד החינוך רחלי אברמסון. ברגע שהתחלתי לכתב את כולם, וצירפתי שוב את המסמכים, כתבה לי המנהלת האזורית של קדימה מדע 'כנראה שנאשר לך סייעת, תני לי לבדוק לך מה ההיקף ואיך זה עובד'. לפני שבוע היא כתבה לי שזה מאושר והם יגייסו סייעת. הבהרתי להם שמאוד קשה להשיג לרוני סייעת כי העבודה איתה היא סיזיפית וקשה מאוד ברמה הפיזית. צריך להרים ולהוריד אותה ולקחת לשירותים, ולא כל הסייעות מסכימות. הצעתי שייקחו את הסייעת של רוני מבית הספר. בהתחלה היא לא הסכימה ובסוף היא פנתה אליה. רק השבוע (יום שני) רוני התחילה לקבל סייעת, למרות שהיא זכאית לזה מלפני חודשיים".
יכול להיות שאלו היו טעויות תמימות?
"בכל התהליך הזה הבנתי שלא מדובר בטעות בתום לב, ושהם מורדים באופן גורף להרבה מהילדים שעה מהזכאות שלהם ורוב ההורים לא שמים לב לזה. התחלתי לדבר עם עוד ועוד הורים וגיליתי שזו מדיניות מכוונת. הם יודעים שהורים לא יכולים למצוא את הזכאות באינטרנט. הורים באמת לא יודעים למה הם זכאים. אבל לא אמורה להיות אי בהירות כזאת לגבי הזכאות. המדינה מחוקקת חוקים מאוד רחבים והתקנות הנלוות לחוק אמורות להגדיר מי זכאי למה. החוק קיים יותר מעשר שנים, אבל תקנות עוד לא הותקנו. זה יוצר הרבה מאוד עמימות, בעיות ותקלות".
רוצים להישאר מעודכנים?
מה באמת קורה עם התקנות?
"ביום רביעי שעבר היתה אמורה הוועדה לחינוך בכנסת לדון בתקנות שגיבש משרד החינוך ולאשר אותן. יום לפני כן, בלילה, הודיעו על ביטול ישיבת הוועדה. התברר שיו"ר הוועדה מרגי ולוי-אבקסיס ביקשו ממכון המחקר של הכנסת לבדוק את תהליך היישום כפי שהוא היום. הדוח עם המידע הזה התקבל ביום שלישי שעבר אחר הצהריים, והם רצו לשבת וללמוד אותו. הדוח מאוד חמור ובגדול אומר שאין פיקוח של משרד החינוך על הזכאות של הילדים, ושלאורך השנים התקציב שילש את עצמו אבל כמות הילדים שמקבלת שירות ירדה משמעותית. כמובן שאין לי בעיה שהחברה תרוויח כל עוד הילדים שזכאים מקבלים את השירות שהם זכאים לו. אני מחכה שיודיעו שהוועדה מתכנסת שוב לדון בתקנות ובדוח הזה. אבל מטריף אותי לחשוב שיש הורים שהילד שלהם חולה במחלה כרונית והם בשיא הבלגן, נלחמים גם ככה בכל מערכת הבריאות על כל דבר, ובנוסף לכך באה קדימה מדע ומקשה עליהם עוד יותר. יש פה עוול מתמשך ובלתי נגמר. בשביל ההורים, התוכנית הזאת היא דרך לשמר קצת נורמליות לילד, שקצת ימשיך ללמוד כמו החברים שלו. זה בסך הכל כמה שעות אקדמיות שבועיות, שכל אחת מהן היא 45 דקות. גם ככה זה כלום, טיפה בים. למה גם על זה צריך להילחם? המאבק הזה הוא בשביל כולם. זה נראה רחוק, אבל אף אחד לא יכול לדעת אם הילד שלו יזדקק מתישהו לשירות הזה".
מקדימה מדע נמסר בתגובה: "לאחר הפניה לתכנית 'שלבים' ושיבוץ הצוות החינוכי אכן נקבעו בטעות ארבע שעות הוראה שבועיות במקום חמש. הטעות תוקנה כבר לאחר השבוע הראשון עם המורה. התנצלנו בשעתו בפני רוני ומשפחתה, ואנו שבים ומתנצלים על הטעות.
"בעניין הטענות לנגישות למידע, כל פניה המגיעה אלינו מקבלת מענה במייל הכולל בין היתר סרטון מידע, המספק את הפרטים הרלוונטיים. בכל מקרה, הקריטריונים לסוגי השירות השונים בתכנית 'שלבים', משתנים מתלמיד לתלמיד ונקבעים בהתאם למורכבות הטיפול על ידי הגורמים המקצועיים מטעם משרד החינוך. המשפחה מקבלת את המידע בהתאם למה שנקבע וקדימה מדע פועלת בהתאם להנחיות המשרד. במקרה המדובר, הזכאות לסייעת חינוכית נקבעה בהתאם להנחיות משרד החינוך. ומרגע שנתקבל האישור נענינו לבקשת המשפחה לקלוט סייעת ספציפית שנבחרה על ידי המשפחה ומכירה את רוני".
ממשרד החינוך נמסר בתגובה: "מבירור שנערך מול עמותת קדימה מדע עולה כי צוות בית הספר ומדריכות מתי"א (מרכז תמיכה יישובי או אזורי, – מסגרת מקצועית פדגוגית וארגונית ומרכז ידע של החינוך המיוחד) קיימו קשר רציף עם התלמידה ומשפחתה וסייעו בכל פניה שהתקבלה. עוד נטען כי במהלך פגישה שנערכה בחודש ספטמבר עם האם והצוות הרב מקצועי דובר על אפשרות לקבלת סייעת והבקשה הוגשה ל'קדימה מדע'".
