"נכון להיום החלום הכי גדול שלי הוא שמיקה תהיה עצמאית ותוכל להגיע להישגים בכוחות עצמה מבלי עזרה מאחרים", כך אומרת מיטל דסקל צם מהרצליה על בתה מיקה בת השנתיים, בעלת לקות ראייה.
מיקה ועמה גם אריאל בת השלוש מפתח תקוה, הן בין 60 הילדים הנמצאים בגן של עמותת אלי"ע בפתח תקוה, אחד מתוך חמישה גנים שיקומיים ברחבי הארץ המיועדים לילדים עד גיל 6 בעלי לקויות ראייה או עיוורון. מדובר בגן המוביל בישראל המתמחה בטיפול מקיף לילדים ומשפחותיהם.
ביום שלישי הקרוב,ה-6 ביוני, יחול יום המודעות לאנשים עם לקויות ראייה ועיוורון. לרגל היום מיוחד הזה ניסינו לברר עם שתי המשפחות כיצד הן מתמודדות עם הלקות של ילדיהם וכיצד הגן של עמותת אלי"ע עוזר להם בשגרת חייהם הלא פשוטה.
מיקה דסקל צם ומשפחתה
מיקה דסקל צם נמצאת בגן בפתח תקוה מגיל חצי שנה. היא אובחנה כבר בגיל צעיר מאוד כלקוית ראייה, כפי שמספרת אמה מיטל: "ממש אחרי הלידה מיקה אובחנה בקולובומה, הפרעת בעצב הראייה שגורמת ללקות ראייה. כמו כן, היא גם בעלת עיניים קטנות יחסית לאדם אחר ויש גם הבדלים בגודל עיניה בין האחת לשנייה. זה לא אובחן לפני הלידה ורק כעבור שבועיים שמנו לב שמשהו לא בסדר. כיום בעין שמאל היא קרובה לעיוורון מלא ובעין ימין הראייה נמוכה עם מספר 20 במשקפיים".
בגיל חצי שנה הגיעה מיקה לראשונה לגן של עמותת אלי"ע בפתח תקוה. "הגן נותן לנו מענה לכל התקוות והציפיות שהיו לנו ונותן למיקה את המעטפת הטובה ביותר כדי שהיא תוכל להתפתח ולגדול", מסבירה מיטל, "זה מתחיל בצוות מחויב, מסור, מקסים ומקצועי שתמיד זמין לכל מענה או בעיה. יש בגן מגוון טיפולים של מדריכת ראיה, ריפוי בעיסוק, קלינאית תקשורת, פיזיותרפיה, הדרכות להורים ולילדים ועוד. הם מקנים לילדים כלים שמחזקים להם את הביטחון, מלמדים אותם טקטיקות איך להתמודד עם העולם ועוזרים להם למצוא את עצמם. מדי כמה חודשים מעדכנים את מסגרת הטיפול בהתאמה לכל ילד. היא מקבלת במקום אחד את כל המעטפת שהיא זקוקה לה ומונעת מאיתנו להתרוצץ למקומות אחרים תוך הוצאות כספיות כבדות. הגן מהווה עבורנו אי של שקט בתוך עולם רווי אתגרים".
מיטל, מה החלום שלך לגבי מיקה?
"נכון להיום אני מאחלת לה שהיא תהיה כמו כל ילד רגיל. שתוכל לעשות את כל הדברים במגבלות הראיה. לקות הראיה היא חלק ממנה ואינה מגדירה אותה. אני מאמינה מאוד שככל שניתן לה יותר כלים היא תהיה יותר עצמאית ומבחינתי כך תוכל להגיע להישגים בכוחות עצמה מבלי עזרה מאחרים, וזה יהיה ההישג הראשון הגדול שלה. אני בטוחה שמיקה יכולה ומסוגלת להתגבר על כל האתגרים שיוצבו בפניה ותצלח כל מטרה אשר תציב לפניה. אני מאמינה שעוד תשמעו על מיקה בעתיד".
"לא עשינו בירור גנטי מעמיק במהלך ההיריון וקיבלנו הפתעה בלידה"
אחת מחברותיה של מיקה בגן היא אריאל גולן מפתח תקוה, שתהיה בקרוב בת שלוש. "לא עשינו בירור גנטי מעמיק במהלך ההיריון וקיבלנו הפתעה בלידה", מספר אביה, אלירן גולן. ההפתעה שעליה מדבר אלירן היא שאריאל נולדה לבקנית. אמנם אלירן עצמו הוא לבקן ואף מנהל עמותת אלב"י (אגודה ללבקנות בישראל), אבל הוא לא חשב שתיוולד לו בת לבקנית. "אשתי חצי יוונייה וחצי תימנייה", הוא אומר, "ומבחינת הגנטיקה זה מאוד נדיר, זה יותר נפוץ בעדות אחרות, לא חשבנו שיש סיכוי לכך ולכן לא בדקנו".
אריאל גולן והוריה, צילום פרטי
אחרי שלושה שבועות הם השתחררו מההלם והתחילו לבדוק איך מתמודדים עם הנושא ומה יהיה הכי טוב עבור בתם. אלירן: "רוב האנשים מכירים את הלבקנות מצבע העור הבהיר והשיער הלבן, אבל לא מודעים לכך שהלקות המשמעותית הפוגעת בחיי אנשים עם לבקנות היא הלקות בראייה. אני ואריאל לבקנים מלאים, גם בעור וגם בעיניים. זה בא לידי ביטוי בקוצר ראייה, רגישות לאור, חוסר תיאום בין העיניים למוח. יש הרבה אתגרים ללבקנים וביניהם אתגרים ראייתיים לא פשוטים". כחלק מהתמודדות עם מצבה של אריאל החליטה המשפחה לעבור מבת ים לפתח תקוה על מנת לגור בסמיכות לגן אלי"ע.
אלירן, איך הגן עוזר לאריאל?
"יש להם הרבה מאוד אנשי מקצוע והם עובדים איתה עבודה קבוצתית ועבודה פרטנית, למשל על ראיית עומק ועל מיקוד ראייה. יש חדר חושך שבו עובדים עם הילדים עם משחקים זוהרים כדי למקד את הראייה, בריכה טיפולית שבה עובדים איתם על ראיית עומק. אני מאמין שהגן הזה מאוד תורם לה גם ברמת הביטחון, שהיא נמצאת עם ילדים שדומים לה, שהיא מבינה מגיל קטן שלא כולם רואים אותו דבר. לי זה לא היה כשהייתי בגילה. עצם העובדה שהיא מבינה בעצמה בשלבים מאוד מוקדמים שמשקפי שמש עוזרים לה ושהיא חייבת כובע וקרם הגנה ויש פחות מלחמות איתה על כך. הגן מאוד תרם לה בביטחון האישי שלה. היא ילדה מאוד שמחה ומאוד כריזמטית, עצמאית, רוצה כל הזמן לעשות לבד. הרבה בזכות הגן שבו מלמדים אותם את הדברים האלמנטריים ביותר של צחצוח שיניים, לשטוף ידיים, הכל. הצוות מאוד מקצועי, מדהים, משפחתי, עוטף. יש לי רק תשבוחות עליהם, מבחינה מקצועית ואישית".
רוצים להישאר מעודכנים?
הצטרפו לערוץ הטלגרם של צומת השרון הרצליה
לעמותת אלי"ע (ארגון לקידום ילדים עם עיוורון או לקות ראייה) יש חמישה מרכזים אזוריים, מבאר שבע בדרום ועד לחיפה, כשבכל אחד מהם פועלות מסגרות יום שיקומיות ייחודיות עבור פעוטות וילדים עם עיוורון או לקויות ראייה, ושבהן מתרגלים איתם את מעט הראייה שעוד נותרה להם. לכל ילד וילדה נבנית תכנית שיקום אישית, המותאמת ללקות הילד ובהתאם ליכולות שלו. העמותה פועלת ללא הרף בכדי לסייע לילדים לעשות שימוש מרבי בשרידי הראייה שלהם ולעזור להם להשתלב במסגרות ההמשך המתאימות (ההעדפה, כאשר ניתן, היא לשילוב בזרם החינוך המרכזי) ובחברה בכלל.
לסניף אלי"ע בפתח תקווה מגיעים מדי בוקר 60 ילדים עם לקויות ראייה או עיוורון, בגילאי חצי שנה עד 6. בנוסף לשגרת הגן, לטיפולי הראייה, הפיזיותרפיה, קלינאות התקשורת והריפוי בעיסוק, הילדים מקבלים גם טיפול רגשי, טיפולי הידרותרפיה וחוגים מותאמים שונים (מוזיקה, אתגרים ועוד). הסניף נמצא בתפוסה מלאה. בימים אלו שוקדים על פרויקט שיפוץ והרחבה של הסניף בפתח תקוה, שיאפשר לאלי"ע לתת מענה לילדים שנאלצים כיום להישאר בבית מפאת חוסר מקום, וזה תודות לשיתוף פעולה פורה עם עיריית פתח תקוה, קרנות הביטוח הלאומי, קרן שלם ותורמים פרטיים.
גן אלי"ע בפתח תקוה. צילום באדיבות העמותה
חנית כהן, מנכ"לית עמותת אלי"ע, מציינת: "אם לפני שנים חששו מסטיגמה של חינוך מיוחד, היום יש הבנה שהתערבות מוקדמת היא קריטית כדי שהילדים יוכלו להשתלב בהמשך במסגרות גן רגילות, המטרה שלנו היא למקסם את הפוטנציאל השיקומי. הילדים שלנו מקבלים בין היתר טיפול בחדרי חושך, חיזוק של חושים אחרים שמפצים על הלקות כמו זיכרון שמיעתי, מישוש, התמצאות וניידות במרחב, מוכנות לברייל, בנוסף לשיקום פיזיותרפי, ריפוי בעיסוק וקלינאית תקשורת. בכל רבעון מתקיימת הערכה, ובסיום שנת המעון מתקיימת הערכת סיכום. ילדים שזקוקים לתמיכה ימשיכו באלי"ע עד גיל 6, והשאר משתלבים במסגרות המשך רגילות. אנחנו לא רוצים לבדל אותם מהחברה, המטרה היא לתת לילדים הללו את הכלים בשלב מוקדם בחיים על מנת שיוכלו להתמודד עם העולם בשלבים מאוחרים יותר. בנוסף, אנו תומכים גם במשפחות. מגיע אלינו ילד ולא רק זוג עיניים שדורשות טיפול. יש מאחוריו משפחה, הורים, אחים. המקום הרגשי של ההורה חשוב לא פחות מהמקום של הילד, ותמיכה בהורה חשובה לא פחות מהטיפול השיקומי".
