לקראת חג החנוכה המתקרב יוצאת עמותת צעדים קטנים לילדים החולים המחלות ניוון שרירים דושן ובקר, שבראשה עומדת תושבת כפר סבא טלי קפלן, במבצע גיוס תרומות לעמותה באמצעות מכירת מארזי נרות לחג, במחיר סמלי של עשרה שקלים. "הכסף שנגייס ישמש לשיפור איכות החיים והארכת תוחלת החיים של הילדים החולים, וגם לצורך קידום המחקר כדי למצוא טיפול למחלה", מספרת קפלן (44) שבנה חולה במחלת דושן, "פנינו לאמהות דרך קבוצת המאמות של כפר סבא וביקשנו עזרה בהתארגנות של המכירה, וקיבלנו פידבק מדהים. גייסנו לנושא גם את בתי הספר בעיר שהסכימו למכור את המארזים וילדים והורים באו לעזור לנו, תלמידי יסודי, חטיבה ותיכון. גם עובדי עיריית כפר סבא התגייסו לעזור. אנחנו רוצים להגיע לוועדי עובדים, לבתי ספר נוספים ולגני ילדים. אנחנו מבקשים את עזרת ההורים והילדים לקנות את המארזים, או להקים עמדות מכירה בקניונים שם יימכרו המארזים. ניתן גם לפנות אלינו באתר ולהזמין את המארזים. נשמח לשמוע גם מכל מי שיש לו רעיון איפה ניתן למכור. כל עזרה תתקבל בברכה".
קפלן חברה לזיווה גולדשמיט ויחד איתה הקימה בשנת 2010 את העמותה. "הקמתי את העמותה לפני כשבע שנים, לאחר שהבן שלי אובחן כחולה במחלה", מספרת קפלן, "עבדתי אז בחברות הייטק, ובעקבות האבחון שלו הבנו שכדי להתמודד עם המצב אנחנו צריכים עמותה שתעזור לו ולילדים נוספים, והתמסרתי לנושא הזה. עוד לפני שהעמותה קמה חיפשתי הורים של ילדים שחולים במחלה. אז לא היה פייסבוק והגענו למשפחות ולהורים, דרך הרופא המטפל ודרך מפגשי הורים. דרך המפגשים הללו הגענו להורים נוספים שרוצים גם הם להקים עמותה שתקדם את הטיפול והמחקר במחלה".
רוצים להישאר מעודכנים?
באיזה אופן המחלה באה לידי ביטוי?
"מדובר במחלה חשוכת מרפא שפוגעת רק בבנים. עד גיל שלוש או ארבע הילדים האלה נראים רגילים לגמרי, ורק אז מתחילים הסימנים של המחלה, כמו למשל ילד שלא יכול לעלות במדרגות או לרוץ או לקפוץ. אחרי האבחון, כששאלנו את הרופא, מה אפשר לעשות, נאמר לנו שאין מה לעשות, שאין טיפול. לא קיבלנו את התשובה ולא הסכמנו לחזור הביתה מבלי לעשות משהו בנושא. החלטנו שנהפוך כל אבן כדי לראות מה כן אפשר לעשות. ואז איתרנו עוד הורים מכל הארץ, והגענו גם לזיווה ומשפחתה. עבור שתינו זה מפעל חיים, מפעל של שתי משפחות".
ובמה עוסקת העמותה?
"קודם כל הבנו שחסר לנו ידע וגילינו שאין הרבה מידע בנושא בעברית. בשנה הראשונה הקמנו אתר אליו תרגמנו חומרים מאנגלית, והוצאנו חוברות שמסבירות מה זאת המחלה, דרכי הטיפול, מדריך למורים בבתי ספר בו משולבים ילדים החולים במחלה הזו ועוד. משם המשכנו לפעול להקמת מרפאות שיכוונו את ההורים בטיפול בילדים החולים, וב-2013 קמה מרפאה כזו בהדסה ועכשיו יש מרפאה גם בשניידר ובוולפסון. היום אנחנו פועלים להקמת מרפאה לבוגרים כי כזו. אנחנו מסייעים גם להורים מבחינה ביוקרטית מול ביטוח לאומי ופועלים גם לקידום מחקר המחלה בארץ. כיום אנחנו נלחמים, יחד עם עוד 12 משפחות, על תרופה חדשה שעולה מיליוני שקלים בשנה והילד של זיווה הוא אחד הילדים שזקוק לה. כמו כן, צרפנו לאחרונה גם עובדת סוציאלית לעמותה ולכן אנחנו זקוקים לתרומות".
- הזמנות ופרטים נוספים לטלפון 5535563 – 050 ובאתר העמותה www.littlesteps.org.il.
