כשזוג ניצב מתחת לחופה ונשבע אחד לשני להיות ביחד, בעושר ובעוני, בחולי ובבריאות, ממש כמו באגדות, עד כמה הם באמת מתכוונים לכך ועד כמה באמת הם חושבים שזה עלול לקרות? רובנו אולי לוקחים בחשבון שיום אחד אנחנו ובני זוגנו נהיה זקנים ואולי חולים, אבל מה עושים, כשאחד מבני הזוג חולה פתאום באמצע החיים ובן או בת זוגו הופכים מבן/בת זוג למטפל/ת?
שניים שמתמודדים עם המצב הזה מדי יום, כבר 12 שנה, הם בני הזוג דלית ודובי גורפינקל מהיישוב מתן. הם נשואים 25 שנה והורים ליותם (20) ולאיה (16). לפני 12 שנה, כשהייתה רק בת 42, אובחנה דלית כחולת ALS. מאז היא ודובי (בן 51 כיום) מתמודדים עם המחלה, כשדובי מטפל בדלית, שבשל אופייה האכזרי של המחלה מוגבלת כמעט לגמרי.
"כשהמחלה התגלתה, הילדים היו ממש קטנים", מספר דובי. "איה הייתה בת ארבע ואפשר לומר שהיא נולדה לתוך המחלה. יותם היה בן שמונה, אבל אני לא יודע כמה הוא זוכר אמא בריאה. היום הכי נורא של המחלה זה היה היום שבו סיפרו לנו. הרגשנו שהשמיים נופלים עלינו. היינו בבלבלה נוראית. לפי הסטטיסטיקה, מי שמאובחן עם המחלה חי כשלוש שנים בממוצע אחרי המחלה ואנחנו התחלנו לחשב את הסוף, אבל דלית ניצחה את הסטטיסטיקה והיא כאן".
דלית ודובי גורפינקל, צילום נטע קישנאבסקי שני
קיבלתם עזרה או הכוונה?
"עמותת ישראלס קצת עזרה וכיוונה. יש גם את עמותת CareGivers Israel. אבל, בסופו של דבר, רוב ההתמודדות היא שלנו ועלינו. התאמנו את הבית לצרכים של דלית. היא משותקת לגמרי, אבל אוכלת, נושמת ומדברת לבד. הבית ממשיך להתנהל כמו שהיה קודם. דלית ממשיכה להיות אישה משמעותית בחיים שלנו. היא נוכחת, היא באמצע הסלון. כל הטיולים לחו"ל ובארץ, גם אם הם קשים ואתגריים, ברור שהיא תהיה. הכל מתנהל אותו דבר. היא שם, עם כל הבלגן".
איך אתה מתמודד עם הטיפול בה?
"היא אשתי היא אהובתי היא יקרה לי. אני מתייחס אליה כמו אל בן אדם ולא כמו אל נכה. אני רוחץ אותה, מלביש אותה. במשך היום אני עובד במטה של בנק דיסקונט ויש לנו מטפלת. אחר הצהריים יש לי כמה שעות חפיפה עם המטפלת ואז היא הולכת לנוח בחדר שלה. משעות הערב זה רק אני ודלית. אני לא רואה את זה בתור טיפול סיעודי למרות שזה מה שאני עושה בפועל. אני גם לא קורא לזה טיפול אלא עזרה, כמו שכל אחד עוזר לבן זוגו. חשוב לי שהיא תהיה מסופקת ומאושרת. אני יודע שדלית הייתה עושה את אותו הדבר בשבילי. אני חושב על הילדים שרואים את הטיפול וזה נותן להם דוגמה אישית. דלית גם מאוד עוזרת בכל מה שקשור למחשבות והחלטות".
מה הכי חסר לך?
"מאוד חסר לי המגע, הקשר האינטימי, הליטוף, החיבוק. זה מאוד קשה לי. אבל הקשר הנפשי בינינו עדיין קיים. בכל פעם שאני עונד לדלית את טבעת הנישואין, אני שואל אותה אם היא רוצה לחיות איתי. התחתנו בחתונה אזרחית, כתבנו לעצמנו את הכתובה, ואחד הסעיפים בכתובה היה שנבדוק את הקשר בינינו כל שנה ולא נתייחס אליו כמובן מאליו. התחלנו לצאת בט"ו באב, התחתנו בט"ו באב ובכל שנה אנחנו חוגגים ומחדשים נדרים. המחלה חיזקה את הקשר בינינו. אני לא מתייחס אליו כמובן מאליו".
איפה הקושי הכי גדול שלך?
"יש קושי נפשי כשאני חושב על מה יהיה בעתיד. בהתחלה, כשחשבנו שהמחלה תיקח אותה תוך כמה שנים, דלית ואני דיברנו על פרק ב' שלי. היא רצתה שאקח את זה בחשבון. אני לא רואה את זה בינתיים קורה לי. אני נהנה מזה שהיא איתנו. אנחנו ישנים באותו חדר. צירפנו את המיטה הסיעודית המיוחדת שלה למיטה שלי וזה נראה כמו מיטה זוגית. מעבר לקושי הנפשי, יש גם קשיים של התמודדות, כי אני לא יכול לעשות את הדברים שלי, צריך להתעסק כל הזמן עם דלית. יש המון קשיים בירוקרטיים, חלקם נובעים מתוך חוסר הבנה מוחלט. למשל, רופאים שמתעקשים שהיא תעשה ממוגרפיה, אולטראסאונד, לא כי יש סיבה אלא כי היא הגיעה לגיל, ולא מבינים שלא פשוט להביא אותה לממוגרפיה וכו'. יש גם התמודדות כלכלית. אני מפרנס יחיד ויש הוצאות גדולות. ההורים של דלית עוזרים, אבל יש עדיין התמודדות".
איך הילדים מתמודדים?
"בצורה הכי טבעית. הם עוזרים, אבל אני משתדל שהמחלה לא תפגע להם בילדות, בחיים שלהם. אני רוצה שיהיו להם חיים רגילים. יש לנו בית שמח ועליז, באים כל הזמן חברים שלהם ודלית במרכז העניינים. אין כאן קטע שמסתירים את אמא".
מה נותן את הכוח להמשיך?
"יש לי מחויבות. היא לא צריכה לסבול אם לי היה יום גרוע. האהבה שלי לדלית היא לא פרחים, שוקולד ולבבות. זה משהו יותר עמוק, אמיתי. יש גם פרחים ולבבות, אבל זה בשוליים. זה נחמד, זה לא העיקר. אני מרגיש מבפנים שחייב לעשות את זה. אני לא רוחץ אותה ומקלל. כשאני עושה את זה, זה בסדר, זה מרגיע אותי אפילו".
הצטרפו לערוץ הטלגרם של צומת השרון הרצליה
רוצים להישאר מעודכנים?
מה העצות שלך לאחרים במצבך?
"לעשות את זה ביחד. יש חולים שכל הזמן כועסים, שמרגישים שלא מטפלים בהם מספיק טוב. צריך לעשות כמה שיותר ביחד עם הרבה אהבה, נתינה, ראייה של הדברים. ככה זה יהיה הרבה יותר קל לשניכם. לא להתייחס בתור מטופלת, אלא בתור בת זוג שעוזרים לה".
אתה חושב מה יהיה בעתיד?
"קשה לחשוב על המוות, יהיה לי מאוד קשה להיות בלעדיה, יהיה לי עצוב שהיא לא תזכה לראות את הילדים גדלים, מתחתנים. לי יהיה קשה להיות בלעדיה. אבל זה לא מעסיק אותי יום יום. בעבר זה העסיק אותי יותר. היום זה נראה לי רחוק, לא מתייחס אליו יותר מדי".
דובי ודלית גורפינקל מחזיקים ידיים, צילום נטע קישנאבסקי שני
בני הזוג גורפינקל לא לבד הם לא הזוג היחיד שמתמודד עם מצב כזה. יש לא מעט בני משפחה מטפלים, ויש קשיים מסוגים שונים. בימים אלה מתקיים פרויקט מיוחד: עמותת CareGivers Israel, בשיתוף שבע עמותות לתמיכה בחולים, יוצאת בימים אלה בפרויקט צילומים ראשון מסוגו בישראל, שמאיר בזרקור את בני המשפחה המטפלים, המונים 1.5 מיליון אנשים בישראל. הם מטפלים בבן משפחה מבוגר, חולה, או מוגבל. הם מזדהים כבן זוג של חולת סרטן, כבת של חולת אלצהיימר, או כאם לילד עם מוגבלות. לרוב הם אינם מכירים בתפקידם המיוחד כ"בני משפחה מטפלים". נושאים באחריות, בלחצים ובדאגה רבה ומקיימים את תפקיד כמטפלים, בנוסף לתפקידים רבים נוספים. דלית ודובי משתתפים גם הם בפרויקט הצילומים הזה.
רחל לדאני צילום יחצ
המנכ"לית של עמותת CareGivers Israel, רות לדאני, הקימה את העמותה בעקבות מחלת הסרטן של בעלה. רק אחרי שהחלים הבינה את תפקידה כמטפלת בו והחליטה שצריך לתת לתפקיד הזה שם ומעמד וגם כלים. "אם היו שואלים אותי בזמן הטיפול בבעלי אם אני צריכה עזרה, סביר להניח שהייתי משיבה בשלילה ואומרת שאני מסתדרת, ושבעלי הוא זה שצריך טיפול ולא אני", אומרת לדאני. "אבל אם היו מסבירים לי את הנושא, הייתי משתכנעת שאם אני אקבל עזרה, אוכל לעזור לבעלי טוב יותר. את ההבנה הזו הפכנו בעמותה למודל שכולל ארבעה פעלים שמתחילים באות ל': להכיר, לזהות, להושיט יד ולהפעיל כלים לתמיכה".
איזה סיוע אתם מעניקים?
"אנחנו פוגשים אנשים, מכל גווני האוכלוסייה, בשעת המשבר הקשה שלהם, כשעולמם מתהפך עליהם. חלקם לא יודעים לקרוא לעצמם בשם 'בני משפחה מטפלים' ולא מזהים את עצמם ככאלה", ממשיכה לדאני. "מתוך ההצפה הם לפעמים לא יודעים אפילו מה לשאול. אנחנו מלווים אותם בנפתולי הבירוקרטיה המסובכת. מנסים להקל על העומס הרגשי הכבד, ועוזרים להם למצוא משמעות בטיפול ביקיריהם ולגייס סביבם אנשים נוספים שיעזרו כדי להקל עליהם ולעזור להם לעבור את התקופה".
ניתן ליצור קשר עם העמותה בכתובת https://caregivers.org.il/
