ליאור בנימין אגמי ז"ל, היה רק בן שנה ותשעה חודשים כשנפטר לאחר מאבק במחלת הסרטן. חמישה חודשים אחרי הטרגדיה הגדולה, בוחרים הוריו, אסף ודנה אגמי מהרצליה, שלא לשקוע בכאב, אלא לצמוח באמצעות נתינה. הם הקימו פרויקט שנקרא לב, ע"ש ליאור בנימין. מטרת הפרויקט היא לגייס כמה שיותר תרומות לצורך הקמת בניין האשפוז החדש של בית החולים שניידר.
"ליאור הוא הילד הרביעי שלנו", מספר השבוע אסף. "יש לנו עוד שלושה ילדים בני שמונה, שש וחמש. עד גיל חמישה חודשים ליאור בנימין גדל והתפתח לפי גילו, ואז יום אחד גילנו שיש לו בליטה קלה באזור הלחי. ביום-יומיים הראשונים חשבנו שזו עקיצה, אבל למרות זאת הלכנו לרופא ובדקנו. בהתחלה כולם אמרו לנו שזה שכיח וניתן לזה עוד קצת זמן. אחרי שבוע התחלנו אנטיביוטיקה והחלטנו לעשות אולטרה סאונד. שם גילינו שיש לו גידול נדיר מאוד, שיש מספר בודד של אנשים בעולם שלוקים בו. כשאתה שומע את זה, מצד אחד אתה מקבל מכה חזקה בבטן. דנה הגדירה את זה כ'פצצת הירושימה שנופלת עליך'. אבל מהר מאוד אתה מתעשת ומבין שאתה צריך להילחם כדאי להציל את חייו. התחלנו לחפש את הטיפול הטוב ביותר עבורו, לבדוק מנתחים בחו"ל, לבדוק טיפולים בארץ ומחקרים בעולם ולבדוק אפשרות להשתתף במחקר ניסיוני. בכל העולם יש בסך הכול 8-9 מקרים דומים. מה שלמדנו זה מצד אחד לקחת את הדברים בפרופורציה ומצד שני ללמוד איך מתמודדים, איך משתפים את הילדים. במצבים כאלו אתה לומד בעיקר להכיר את המשפחה והחברים מסביבך. ראינו עד כמה הם נרתמו וליוו אותנו לכל אורך הדרך".
ליאור בנימין ז"ל ודנה
במשך כשנה וחצי עבר ליאור בנימין טיפולים, כשנה במרכז שניידר לרפואת ילדים, וכחצי שנה נוספת בניו ג'רסי ובמנהטן. טיפולי כימותרפיה, טיפולי קרינה של פרוטונים, טיפולים ביולוגיים וכל טיפול שרק ניתן היה לקבל. "כל הזמן אמרנו שמה שחשוב לנו זה להעניק לליאור בנימין חיים וגם איכות חיים וביום שנדע שלא נוכל לתת לו איכות חיים נעשה מחשבה נוספת" אומר אסף בכאב. "לצערנו כל מה שניסינו, כל הטיפולים בארץ ובעולם, הטיפולים הניסיוניים בחו"ל, לא צלחו. בהתחלה הגידול הצטמק והייתה עוד תקווה, אבל הוא התחיל לשלוח גרורות. ב־28.6, לפני חמישה חודשים הוא נפטר".
היום שבו ליאור בנימין נפטר, היה יום ההולדת של אסף. "לאורך כל היום הייתה לי הרגשה שמשהו יקרה ביום הזה", אומר אסף. "מצד אחד אנשים כל היום שולחים לך ומאחלים לך מזל טוב ואני לא הגבתי ושאלתי את עצמי איך אני אסיים את היום. ולפני שהיום הסתיים, ליאור נפטר.
ליאור נפטר בבית המשפחה. אסף: "שבועיים לפני כן חזרנו מטיפול ניסיוני במנהטן. זה טיפול כמעט של חודש. אחרי חודש היינו אמורים להתחיל סבב נוסף, אבל אז גילינו שהמחלה התפשטה ואין מה לעשות. אמרו לנו שם שהם מוכנים להמשיך את הטיפול, אבל קיבלנו החלטה שאנחנו לא חוזרים לארץ עם ארון. לא הרמנו ידיים והמשכנו להילחם על מנת לקבל טיפול ניסיוני בארץ של חברה יפנית. ביום הפטירה של ליאור קבלנו אישור לטיפול חמלה".
איך הילדים התמודדו עם המחלה של ליאור?
"מההתחלה החלטנו שאנחנו משתפים את הילדים לאורך כל הדרך, למרות גילם הצעיר. שיתפנו אותם ברמה שילד יכול להבין ולהכיל, מתוך ידיעה שאם אתה לא משתף אתה יוצר ואקום וכשחלילה משהו קורה, לילד הרבה יותר קשה להכיל את זה. שיתפנו אותם מהמקום החיובי, הם היו מגיעים לבית החולים, מסתובבים במחלקות ומחלקים חבילות שי, הם הגיעו למחלקות עם מתנות יום ההולדת שלהם וחלקו לילדים. הענקנו להם לאורך כל הדרך את ערך הנתינה".
ואיך הם הגיבו כשליאור נפטר?
"ביום הפטירה שלו החלטנו להביא את הילדים איתנו לבית העלמין, אבל לעשות את זה בצורה אחרת ושונה, שהזיכרון יהיה חיובי. הזמנו למעלה מ־500 בלונים וכל אחד קיבל בלון ורשם מספר מילים והפרחנו את הבלונים תוך כדי הליך הקבורה. בנוסף היו במקום שופרות שתקעו מעל הקבר וכך נתנו להם זיכרון אחר, שבית העלמין זה לא רק משהו שבוכים בו ובשבילם להגיע לשם זו חוויה טובה".
ליאור בנימין אגמי ז״ל
אסף ודנה החליטו כאמור להתמודד עם הכאב הגדול בדרך אחרת. "לנו כהורים, התוצאה לא קלה וזו התמודדות יום יומית", אומר אסף. "לכן החלטנו שנעשה את ההתמודדות עם הכאב באמצעות הנתינה, לכן בחרנו בבית החולים שניידר. היינו למעלה משנה בבית חולים שניידר ועוד חצי שנה בחו"ל וגילינו עד כמה למשאבים יש כוח, כמה לכסף ולקדמה יש כוח לקבל טיפול יותר טוב. נפתחה בפנינו הזדמנות נדירה, כי לא בכל יום בונים בניין חדש לבית החולים. עלות הבנייה היא למעלה מ־460 מיליון שקל וכרגע הבנו שהתקציב הקיים הוא מחצית מזה. חשבנו איך אנחנו יכולים לקחת את הנתינה למקום של הכלל ולכן החלטנו לצאת לסוג של 'חכמת המונים ופעולה חברתית', שכל אדם יוכל לתרום כפי יכולתו ושכולם יהיו שותפים לדרך. כל אחד, הורה, סבא, סבתא, מגיע לבית החולים בשלב כזה או אחר ואתה מגיע עם דאגה ורוצה לצאת עם חיוך ולדעת שקיבלת את התנאים והשירות הטוב ביותר עם רמת טיפול גבוהה. לכן החלטנו לקחת את זה כפרויקט חברתי. הקמנו אתר התרמה שהוקם כולו על ידינו מתוך ההבנה שאתרי מימון המונים לוקחים תשעה אחוז ואנחנו רוצים שכל התרומה מאפס תעבור ישירות לבית החולים. אנחנו הצבנו לעצמנו יעד של מיליון שקלים, בתקווה שנגייס יותר".
משפחת אגמי עם ליאור ז"ל
פרט להתרמה באתר, הם יקיימו ביום רביעי ה־27.12 ערב התרמה, בג'ונה, אולם האירועים שבמלון ווסט לגון בנתניה. "הערב יכלול קוקטייל חגיגי, תערוכת ציורי הילדים של סבתא של ליאור אורנה מאירוב, ומכירה פומבית של התמונות שלה שתנוהל על ידי בית המכירות תירוש בהרצליה, והופעת אמן אורח. חשוב לציין שכל ההוצאות של ערב ההתרמה הם עלינו וכל התרומות יועברו לבית החולים".
רוצים להישאר מעודכנים?
הנתינה נותנת תחושת סיפוק, אבל הכאב קשה מנשוא. "בתחילת הדרך אתה מתחיל לעובד באוטומט", אומר אסף, "מבין שאם לא תשים את הרגש בצד לא תצליח לתפקד ולהתמודד, להגיע למנתח הטוב ביותר בעולם, למחקר ולטיפולים הניסיוניים. בדרך אתה לומד להכיר משפחה חדשה, את משפחת שניידר, הורים וצוות רפואי לוחמני, שעושים הכל כדי להציל את הילדים והמטופלים שלהם. את הטיפול הראשוני התחלנו בליל הסדר. הגענו, ליאור, דנה ואני, לבית החולים ומול החדר שלו הייתה משחקיה ונכנסנו לשם והתפרקנו. קיבלנו את השוק הראשוני ואז אבא של אחד החולים שלצערי נפטר שבועיים לפני ליאור, תפס אותנו, נתן לי חיבוק אבהי גדול ואמר לי ש'אין מה לבכות וזה בסך הכל סרטן ואנחנו ננצח'. ומאותו רגע הבנתי שלשקוע לא ייתן לי שום דבר ולא יביא אותי לשום מקום. החלטנו שאת מה שאנחנו עושים לעצמנו בבית, את התמיכה ההדדית, נעשה גם למי שסובב אותנו ולהורים הנוספים, הם יתמכו בנו ואנחנו בהם. בימי שיש היינו מוציאים שולחנות ועושים קבלת שבת לכל המשפחות והילדים בשביל להיות ביחד. בקלות אפשר לשקוע, אבל אנחנו בחרנו לא לשקוע. אנחנו ממשיכים להיפגש עם ההורים משניידר, תומכים אחד בשני וזה חלק מההתמודדות שלי. ברור שזה קשה ואני לא יודע מה יהיה אחרי שנסיים את הפרויקט. אבל היכולת שלנו להתמודד בדרך הזו, נותנת כוח למשפחות נוספות שמבינות שלא צריך לעבור את זה לבד".
