כריתת השדיים שעברה לפני עשר שנים, קרין אהרון, כריתה מרצון רק בגלל שהיא נושאת מוטציה בגן BRCA, הצילה את חייה. לאחר מכן עברה גם ניתוח לכריתת השחלות. מדובר בגן שהמוטציה בו גורמת לעליה בסיכון לפתח סרטן בשיעור של כ-85 אחוז. לדאבונה היא כבר נאלצה להתמודד עם מות אמה מהמחלה האיומה.
בפברואר האחרון יצאה לאור ספרה "גנים טובים" – רומן המגולל את סיפורה של שירלי, אמא צעירה, והתמודדותה עם מחלתה של אמה ועם הידיעה שגם היא נושאת בקרבה את אותה מוטציה גנטית המסכנת את חייה. כמובן שברומן תיאורים אוטוביוגרפיים אישיים. לקח לה זמן, וזה דרש גם מיזם מימון המונים אבל היא קיוותה שהספר יצא עד לאזכרה המציינת עשר שנים למות אמה באוגוסט הקרוב. בעוד כחודש אמורה לצאת גם הגרסה האנגלית שלו ולהימכר באמזון.
את כריתת השדיים עברה בשנת 2009, חודשיים בלבד לאחר מות אמה. "הבדיקה הסתיימה יחסית מהר", היא כותבת בעמוד הראשון בספרה. "והטכנאית נכנסה ועזרה לי להתלבש. היה לי כל כך קר עד שהייתי מוכנה לסבול את הכאב בשביל להתלבש ולהתחמם קצת. הטכנאית פתחה את הדלת ולפני שהספקתי לצאת שאלה, 'אם היית יודעת שזה מה שיקרה, עדיין היית עושה את הכול?'. 'ברור', חייכתי ויצאתי חזרה לאזור המיון… ראיתי מרחוק את הרופא מתקרב עם התיק שלי. אבל ידעתי שלא משנה מה הוא יאמר, את החיים שלי אני כבר הצלתי".
"המטרה שהספר שלי יגיע לכמה שיותר אנשים, יגביר את המודעות לנשיאת מוטציית הגן ויגרום לאנשים להיבדק ובכך להציל את החיים של כמה שיותר אנשים", אומרת אהרון. "כל אישה וגבר צריכים לדעת שהם יכולים להיות נשאים של מוטציית הגן, שמעלה את הסיכוי שלהם לחלות בסרטן השד, השחלות, הערמונית, המעי הגס, הלבלב ובכלל בכל סוגי הסרטן, ולהוריש אותה לצאצאיהם. לצערי, לרובנו, ידועה ההיסטוריה המשפחתית של שני דורות אחורה ולא יותר מזה ולכן חשוב לעשות את הבדיקה ולא לגלות רק אחרי שחולים. בזכות אמא שלי, שגילתה כי היא נושאת את הגן לאחר שחלתה, קיבלתי הזדמנות להציל את חיי".
הספר גנים טובים מאת קרין אהרון. צילום מיכל מור יוסף
אהרון, תושבת הרצליה, בת 42, נשואה ואם לשלושה מתבגרים, שעובדת כרגע גם על ספרה השני ועל ספר ילדים. עד לפני שלוש שנים היא עבדה בשירות המדינה וכתבה למגירה, ובכלל לא חלמה להיות סופרת. גם לא ממש היה לה זמן עם שלושה ילדים על הראש. "לפני כשלוש שנים הפסקתי לעבוד כשכירה בשירות המדינה ואז התפנה לי זמן", היא מספרת. "כנראה שהייתי צריכה את התנאים הנכונים לכתיבה – גם תנאים חיצוניים וגם פנימיים. בהתחלה פניתי לחברה שכתבה שני ספרים והצעתי שאני אספר לה את הסיפור שלי והיא תכתוב את הספר. היא אמרה לי שאני חייבת לכתוב את הספר כי זה הסיפור שלי. לא חשבתי שאני מסוגלת כי אף פעם לא כתבתי ספר. כתבתי עד אז סיפורים קצרים בשביל הכיף, למשל כשקרה לי משהו משמעותי בחיים, סיפורים שהיו נכנסים למגירה או למעטפה סגורה ומעולם לא פרסמתי משהו שכתבתי".
הרבה אנשים בעולם מתמודדים עם בעיות רפואיות ומעטים אם בכלל יוצאים מזה סופרים. אז למה בכלל לכתוב ספר? כי לאהרון עצמה לא היה שום מידע שילווה אותה בתהליך. כל מה שהיא ידעה עד אז שהשחקנית ההוליוודית המפורסמת אנג'לינה ג'ולי עברה תהליך דומה לשלה. היא אפילו התלוצצה על זה בעמוד הפייסבוק שלה. "קצת על הקשר שלי עם אנג'לינה ג'ולי, או כמו שאני קוראת לה – אנג'י", כתבה. נכון ששתינו נראות מהמם בשמלת ערב שחורה, אבל יש בינינו עוד כמה דברים משותפים. שתינו אימהות לילדים, אמא שלנו נפטרה בגיל 56 מסרטן השחלות, שתינו ירשנו מאמא שלנו מוטציה בגן שסיכנה את החיים שלנו בטירוף, שתינו עברנו ניתוחים מניעתיים כדי שנוכל להמשיך להציק לילדים שלנו גם כשיגדלו, ההבדל היחיד בינינו הוא שאני כתבתי על זה ספר. טוב, נו, היא גם הייתה נשואה לבראד פיט. לא חייבים להיות קטנוניים. אז עכשיו הספר עומד לצאת לאור בדרך כזו או אחרת ויספר את הסיפור של אנג'י, שלי ושל עוד אלפי נשאיות של המוטציה בגן BRCA".
בספר כותבת אהרון שהיא ממש התחילה להתאבל על חייה כשהבינה שהיא נשאית של הגן. "לי לא היה ספר שילווה אותי בתהליך או מישהי שהייתה במצב שלי ואוכל לדבר איתה", היא מסבירה. "זה היה לי מאוד חסר. הנושא הזה מביא אתו הרבה בושה ולא מדברים עליו. הוא מלווה בהמון פחד והסתרה. הספר שלי הוא הספר הראשון ולמעשה היחיד בארץ שעוסק בנושא הזה והוא בין הבודדים בעולם שיצא כפרוזה, שפונה לקהל רחב יותר ומאפשר לכל אישה להתחבר בדרכה לסיפור. המצב שלי היה שונה ממישהי שחלתה בסרטן ותעשה עכשיו הכל כדי לחיות, הייתי אמא צעירה ובריאה עם ילדים קטנים שניצבת בפני דילמות מאוד משמעותיות – האם לכרות את השדיים או לא כי בכל זאת יש סיכוי של עשרה אחוזים שלא אחלה. האם אני לוקחת את הסיכון ומהמרת? אלה התלבטויות מאוד אישיות שמשותפות לפחות ל-15 אלף נשים בארץ שמאובחנות כנשאיות של מוטציית הגן הזה. אם בעזרת הספר הצלחתי להציל חיים מבחינתי זה שווה את הכל".
קרין אהרון. צילום מיכל מור יוסף
הסביבה הקרובה תמכה בה מאוד כשהחליטה לעבור את הניתוח. בספר היא אף כותבת שאמה עקבה בדאגה אחרי תוצאות הבדיקות שבצעה "והרגישה כל כך אשמה שהעבירה לי את הגן הזה". לאחר מות האם אביה החורג שגידל אותה ליווה אותה בתהליך ותמך בה. "זה היה טבעי שהוא יהיה חלק מהתהליך הזה כי היינו מאוד קרובים", היא מספרת. "לעומתו, החברות שלי חשבו שהתחרפנתי מזה שאמא שלי מתה ולכן החלטתי לכרות את השדיים. רק אחרי שהן קראו את הספר הן הבינו את ההחלטה שלי ומה זה היה בשבילי לחיות כל השנים עם פחד המוות הזה מהמחלה בתור אישה בריאה, שמכל שינוי קטן בגוף שלי ישר נכנסתי לסרטים".
ההחלמה מהניתוח הייתה לא פשוטה. "ההחלמה מכריתת השדיים הייתה קשה וסבלתי מסיבוכים", היא מגלה. "הייתי שישה שבועות בבית. הניתוח השני עבר בקלות אבל חודש אחרי כבר סבלתי מאוד מתופעות של גלי חום והתחלתי טיפול. זה היה בלתי נסבל. ובכל זאת, אני לא מצטערת על הניתוחים כי למרות הסיבוכים אני יודעת שהם פתירים. אם הייתי חולה בסרטן אגרסיבי זה לא היה פתיר. השקט הנפשי שקיבלתי מהניתוחים שווה את הכל".
ולמה לא סיפרת לילדים?
"כי לא רציתי להלחיץ אותם. יש לי שתי בנות ובן. לבן זה אולי פחות רלוונטי בהיבט הזה אבל כן רלוונטי אם הוא נשא. לא רציתי להלחיץ את הבנות שלי והן היו צעירות כשעברתי את הניתוח, הן היו בנות ארבע ושנה וחצי, והן גדלו לתוך זה. עכשיו הן מספיק גדולות והשליחות הכללית גברה על הקושי המשפחתי, על הצורך להגן עליהן. ברגע שיצא ההדסטארט זה כל מה שהתעסקנו בו ויצא סרטון וחברות ראו ודיברו איתן ואמרו להן איזו אמא אמיצה יש לכן. אי אפשר היה להסתיר את זה יותר. לקראת ההדסטארט אמרתי להן שכתבתי ספר ואני הולכת לפרסם את זה. הן היו המומות והן אמרו 'כל העולם יידע שיש לך 'פייק בובס' והן גם עשו לי שיר על זה. הבן שלי שהוא בן 16 רצה לקבור את עצמו".
אז מה אמרת להם?
"הסברתי להם שזה חשוב ושזה יכול להציל אימהות אחרות ושקמפיין הגיוס כבר הציל נשים שהלכו להיבדק. אמרתי שזו שליחות ושלא רק אנחנו קיימים בעולם אלא עוד אנשים. הם אמרו לי 'אם אף אחד לא מוכן לדבר אז למה את?' ועניתי להם שמישהו צריך ואני יכולה לדבר על זה".
היו דילמות?
"היו דילמות כי החשיפה לא פשוטה. לאחרונה הבת האמצעית שלי הודיעה לי שאם היא נשאית אז היא תעשה את הכריתה. זו מבחינתי הצלחה. הן לא חוששות, מבחינתן זו אופציה ריאלית וטובה. הן מדברות על זה בכזאת קלילות ופתיחות. עצם הפרסום גרם לזה להפוך למשהו של גאווה ולא של בושה. הן רואות שזה משהו שאני גאה בו ושכולם משבחים אותי עליו. מבחינה רגשית ונפשית יהיה להן פחות קשה לעשות את התהליך הזה בהמשך כי הן עברו איזשהו תהליך ושינוי תפישתי".
איך בעלך הגיב להוצאת הספר?
"הוא הבין את החשיבות. כשהתחלתי לכתוב את הספר בראשי הפרקים, שאלתי אותו אם הוא מבין את המשמעות של לכתוב את הספר הזה ולהוציא אותו לאור, שזה לספר עכשיו לכל העולם שיש לך אישה עם שדיים מסיליקון. הוא אמר 'מה שטוב לבראד פיט טוב גם לי'. הלכנו עם הגישה של להפוך את זה מבושה לעוצמה, כלומר, לא צריך להתבייש בזה אלא להתגאות בזה שעשיתי משהו שלא כל אחת אולי הייתה עומדת בו או מוכנה לעשות ולהקריב בשביל להמשיך להיות פה ואני ממש בטוחה שאם לא הייתי עושה את זה, הייתי חולה".
הספר "גנים טובים" יצא כאמור בתוך כחודש באנגלית ואהרון שוקלת להוציא אותו בשפות נוספות, אולי צרפתית. "אני יוצאת עם הספר לקהל בחו"ל כי אני חושבת ששם זה נדרש לא פחות", היא מסבירה. "מצאתי ספר אחד באנגלית שהוא פרוזה שמספר על מישהי שהולכת לעשות הרבה שטויות ולהיות עם הרבה בחורים לפני שהיא עושה את הניתוח לכריתת השדיים. הספר שלי מגיע ממקום אחר, מתוך המקום של אימהות ומספר על ההתמודדות שלי עם המחלה של אמא שלי והאובדן שלה. עכשיו אני עורכת את הספר השני שלי שמספר את סיפורן של ארבע או שלוש נשים בפרוור, שממחיש שאתה אף פעם לא יודע מה באמת קורה בבית לידך. יש את איך שהדברים נראים מבחוץ ויש את איך שהם בסופו של דבר במציאות. כתבתי גם ספר ילדים שאני עובדת עליו עכשיו ויש לי עוד רעיונות לשלושה ספרים, אני רק צריכה את הזמן לכתוב. אני בעיקר רוצה להקדיש את הזמן שלי לכתיבה".
אהרון גם מתנדבת בעמותת ברכה, שהוקמה בשנת 2009 – הארגון היחיד בישראל שמטרתו העיקרית הינה הגדלת המודעות לבדיקות הגנטיות, למניעת הסרטן התורשתי, לתמיכה וסיוע לכל קהילת הנשאים ונשאיות המוטציה בגן BRCA וגנים נוספים וכן לשיפור חיי כל מי שנפגעו מסרטן זה. העמותה הינה ארגון ללא מטרות רווח, פועלת על בסיס התנדבותי ותרומות בלבד ומקדמת בדיקות גנטיות בבית על ידי נציג מקצועי לכל מי שמעוניין בכך בעלות של 1,300 שקל וללא המתנה בתור. "הבדיקה מגלה מוטציות ב-25 גנים הקשורים להגברת הסיכון לחלות במספר סוגי סרטן", מסבירה מייסדת ומנכ"לית העמותה ליסה כהן, "אנשים יכולים להמתין מספר חודשים עד שנה לבדיקה הגנטית בקופת החולים, שהינה בדיקה צרה שמאבחנת מוטציות ספציפיות ולא את כל המוטציות האפשריות והם זכאים לה רק בתנאי שיש להם עבר משפחתי ושהם נמצאים בסיכון".
על פי כהן, מחקרים בעולם מצאו כי אחד מכל 40 אנשים בכלל האוכלוסייה נושא את אחת המוטציות הגנטיות שמגדילות את הסיכון לחלות בסרטן וכי סרטן תורשתי הוא אלים וקטלני יותר מסרטן רנדומלי. בארץ כיום מאובחנים רק עשרות אלפים נשאים והעמותה פועלת להגדיל את המודעות, האבחון ומניעת המחלה ובכך להציל את חייהם של מאות אלפים.
